Interview avec l’Association APEDYS : Un Soutien Essentiel pour les Familles

Aujourd’hui, nous avons le plaisir de vous présenter à travers une interview, l’association TDAH et Dys Vendée : APEDYS 85.

Apedys 85 est une structure locale engagée dans l’accompagnement des familles confrontées aux troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et aux troubles « Dys » (dyslexie, dysphasie, dyspraxie, etc.).

Cette association joue un rôle clé en fournissant des ressources, un soutien moral, et des solutions concrètes pour aider enfants, parents et adultes à mieux vivre avec ces défis.

Audrey Roncali, présidente de l’association a eu le plaisir de répondre à nos questions.

Pouvez-vous nous expliquer l'origine de l'association Apedys 85 et ce qui vous a poussé à la créer ?

Entre le diagnostic de mon fils en 2012 et l’année 2020, je n’ai pas trouvé d’association Vendéenne qui pouvait m’aider sur les questions que je rencontrais. En 2020, nous avons vécu un moment très difficile, avec le refus des aménagements au bac pour mon fils, par le rectorat, malgré un lycée ouvert et soutenant. Il a fallu en passer par le tribunal. J’ai été soutenue par plusieurs grandes fédérations, dont Anapedys. J’ai alors souhaité créer en Vendée une association de soutien entre parents, et de sensibilisation, pour soutenir les familles et les jeunes. Nous nous sommes retrouvés à 8 familles au départ, et en mars 2021 Apedys 85 est née.

Quels sont les principaux objectifs de l'association ?

D’abord permettre aux familles de discuter, virtuellement sur whats app, et en vrai lors de rencontres. Puis soutenir et informer sur les parcours, les droits, avec les permanences, le parcours parentalité, les partenariats comme avec Bookin (manuels scolaires en numérique offerts), les cafés dys, les cinés débats, les conférences, la Journée des DYS et TDAH en octobre… Sensibiliser avec le jeu « Dans la Peau d’un dys ou tdah », les temps de découverte de la Valise DYS, pour les parents, le public, les établissements scolaires, les professionnels … Et enfin représenter les personnes concernées et leurs familles : au CDCA et en CDAPH.

Quels types de services et aides proposez-vous aux familles adhérentes ?

Favoriser les partages et l’entraide sur whats app, aider lors des permanences, ou par mail. Pour les adhérents, nous pouvons aider à monter tout le dossier MDPH (on dit MVA maintenant)… Chaque personne DYS ou TDAH se voit offrir un ouvrage des éditions Zétoolu, grâce au soutien de mécènes. Les adhérents peuvent bénéficier de journées de répit comme cette année au Grand Défi ou à Biotopia, une journée de Noël ou une galette en janvier … Nous formons également nos bénévoles, cette année sur une journée avec une professionnelle des TND, une psychologue et 3 bénévoles formatrices de l’association.

Comment les familles peuvent-elles obtenir un diagnostic pour leur enfant et quelle est votre implication à ce niveau ?

Le diagnostic est long et difficile à obtenir car nous manquons de professionnels de santé et de médecins spécialistes en Vendée, alors les délais s’allongent. Nous ne faisons pas de diagnostics car nous ne sommes pas médecins. Nous aidons les familles à s’orienter et à s’y retrouver dans les étapes à franchir : bilan orthophonique, psychomoteur, neuropsychologique, ergothérapeutique. Nous renseignons sur les PCO également et aidons les familles à reconnaître si elles entrent dans ce cadre ou non.

Le système éducatif est-il suffisamment adapté aux enfants TDAH et Dys ? Si vous aviez une baguette magique 🪄 quels seraient vos 3 vœux pour améliorer le quotidien des enfants, enseignants et adultes confrontés au TDAH ?

Le système éducatif avance, les enseignants ont des formations, en formation initiale et pendant leur carrière. Beaucoup s’auto forment également. Mais de mon point de vue, cela ne va pas assez vite évidemment ! Mes 3 voeux :

– des classes moins chargées pour que les enseignants aient plus de temps pour accompagner nos enfants,

– du budget fléché pour les enfants atypiques, afin que les écoles puissent s’équiper : pas seulement en outils concrets, en logiciels aussi pour que les aménagements de documents soient plus faciles et rapides à faire pour que nos enfants en bénéficient dans toutes les matières, à tous les niveaux

– davantage de temps pour développer des partenariats entre école / familles / assos / éducateurs spécialisés afin de développer conjointement des stratégies et des parcours pour nos jeunes.

Je ne mise pas comme on peut l’entendre sur les « classes flexibles » : c’est une mode que j’ai connue personnellement bien avant que ce soit la mode. J’ai mes raisons de penser que ce n’est pas LA solution pour certains profils de jeunes, bien au contraire. Néanmoins il existe des techniques pour utiliser ces apports « flexibles » c’est ce que nous expliquons avec la Valise et le jeu 😉

Quels sont vos projets futurs pour l’association ?

Continuer de mettre en lumière les troubles DYS et TDAH en Vendée : leurs besoins, leurs atouts, leurs parcours. Continuer également d’oeuvrer pour que nos jeunes aient les meilleurs parcours possibles. Pour cela, faire venir en Vendée des conférenciers, des auteurs, des professionnels d’horizons différents, pour enrichir les points de vue avec les apports de chacun. Continuer également de répondre au plus grand nombre : plus de 40 appels et mails par mois ! En plus des permanences qui sont souvent complètes. Et surtout : continuer de proposer notre aide gratuitement (appels, mails, permanences), sans même demander une adhésion.

Nous organisons un événement pour début 2025 avec un sujet de conférence que nous n’avons encore jamais traité.

Comment les personnes intéressées peuvent-elles rejoindre ou soutenir votre association ?

Pour ceux qui souhaitent rejoindre les 220 adhérents, cela peut se faire sur Hello Asso ou avec le bulletin d’adhésion de notre flyer.

Intervenez vous aussi pour le public adulte tdah et dys ?

Nous avons essayé de mettre en place des groupes de discussion en visio, c’était une demande. Mais nous étions très peu à chaque fois, alors pour le moment c’est en pause, à suivre en 2025. Nous intervenons auprès des structures pour une meilleure prise en compte des besoins des adultes : nous avons par exemple utilisé le jeu, la valise et une mini conférence auprès de Cap Emploi l’an dernier. Nous travaillons actuellement sur la sensibilisation des entreprises : une plaquette vient d’être finalisée, ainsi que deux pages complètes sur notre site internet. Nous sommes également présents sur des forums comme au salon de l’orientation et de la reconversion.